Bundestag beschließt Gendiagnostikgesetz

Mit dem am Freitag, dem 24. April 2009, beschlossenen Gesetzesänderungen werden erstmals genetische Untersuchungen sowie der Umgang mit deren Ergebnissen geregelt. Das Gesetz, das mit Stimmen der Koalition gegen die Stimmen von Bündnis 90/Die Grünen und bei Enthaltung von FDP und Die Linke, angenommen wurde, soll das informationelle Selbstbestimmungsrecht bei gendiagnostischen Tests stärken und vor Missbrauch der Ergebnisse schützen. Abgelehnt hat das Parlament hingegen einen Gesetzentwurf von Bündnis 90/Die Grünen, der unter anderem ein allgemeines Diskriminierungsverbot und die Festschreibung des „Rechts auf Nichtwissen“ gefordert hatte.

Im Einzelnen sehen die nun beschlossenen gesetzlichen Regelungen ( 16/10532) vor, dass genetische Untersuchungen nur mit Einwilligung der zu untersuchenden Person und nur von Ärzten vorgenommen werden dürfen. Erlauben diese Tests eine Voraussage über die Gesundheit der jeweiligen Person oder eines ungeborenen Kindes, ist nun eine Beratung vor und nach der Untersuchung zwingend vorgeschrieben.

Genetische Untersuchungen vor der Geburt sind insgesamt auf rein medizinische Zwecke beschränkt. Auch dürfen dabei nur Eigenschaften festgestellt werden, die die Gesundheit des ungeborenen Kindes vor oder nach der Geburt beeinträchtigen können, nicht erst später in seinem Leben.

„Erstmals Schutz in einem äußerst sensiblen Bereich“

Bundesgesundheitsministerin Ulla Schmidt (SPD) sagte, die Regelung der Untersuchung von genetischen Eigenschaften und des Umgangs mit den Ergebnissen sei gerade vor dem Hintergrund wachsender gendiagnostischer Möglichkeiten wichtig, denn sie beträfen einen äußerst „sensiblen“ Bereich.

Genetische Untersuchungen könnten das Leben des Einzelnen massiv beeinträchtigen und gerade Eltern vor folgenreiche Entscheidungen stellen. Deshalb dürfe niemand „gegen den Willen des Betroffenen über seine genetischen Eigenschaften und möglichen Dispositionen erfahren“, betonte Schmidt.

Erstmals lege ein Gesetz auch Anforderungen für die Untersuchungen fest. So sei es insbesondere Arbeitgebern und Versicherungsunternehmen verboten, Auskünfte zu genetischen Eigenschaften zu erfragen, entgegen zu nehmen und zu verwenden. So werde das Recht auf informationelle Selbstbestimmung gewahrt und die Daten vor Missbrauch geschützt.

„Teilweise unnötige und hinderliche Regelungen“

Heinz Lanfermann (FDP) sagte, seine Fraktion unterstütze im Grundsatz das Gesetzesvorhaben der Regierung, denn natürlich müssten die Persönlichkeitsrechte bewahrt und der Einzelne vor Benachteiligungen aufgrund seiner genetischen Eigenschaften geschützt werden.

Doch der Liberale kritisierte, die Koalition haben mit dem Gesetz Regelungen sogar in Bereichen getroffen, in denen sie nicht nötig oder hinderlich seien. So sei es nicht richtig, diagnostische und prädiktive Untersuchungen gleich zu behandeln. Dies könne dazu führen, dass „sinnvolle Untersuchungen“ wie etwa das Neugeborenen-Screening zu stark reglementiert und damit in der Praxis zu selten eingesetzt würden.

„Recht auf Nichtwissen ist zentrales Element“

Annette Widmann-Mauz (CDU/CSU) verteidigte den Gesetzentwurf der Koalition: Er sorge dafür, dass der Mensch weiterhin in seiner „Einzigartigkeit“ gewahrt bleibe. Dazu gehörten auch seine „Unzulänglichkeiten“. Die wachsenden gendiagnostischen Möglichkeiten dürften nicht dazu führen, den Menschen nur noch auf seine „Risikofaktoren zu degradieren“, mahnte die CDU-Politikerin.

Da die Gendiagnostik jedoch auch viele Chance biete, sei es Anspruch des neuen Gesetzes, einen Ausgleich und „den Rahmen für verantwortungsbewusstes Handeln“ zu schaffen. Das darin verankerte „Recht auf Nichtwissen“ bezeichnete Mauz als „zentrales Element“. Gerade im Hinblick auf das Verbot vorgeburtlicher Diagnostik für die Feststellung erst später im Leben auftretender Krankheiten sei es ihrer Fraktion darum gegangen, das Recht auf Nichtwissen des noch ungeborenen Kindes zu schützen.

„Gesetzlicher Schutz vor Benachteiligungen ist löchrig“

Frank Spieth (Die Linke), lobte zwar, dass es nun ein Gesetz geben werde, das genetische Untersuchungen regele und den Schutz vor Missbrauch stärke, doch monierte er, es enthalte zu viele Ausnahmen und „Schlupflöcher“. Genetische Eigenschaften würden in Zukunft immer interessanter für Arbeitgeber und Versicherungswirtschaft werden, mahnte der Abgeordnete der Linksfraktion.

Umso wichtiger sei es, den Schutz lückenlos zu gewährleisten. Falsch sei es daher, Versicherungsnehmer von Lebensversicherungen zu verpflichten, bei einer Versicherungssumme über 300 000 Euro Ergebnisse gendiagnostischer Untersuchungen offen zu legen. Das würde die Betroffenen und ihre Familien auch beim Abschluss anderer Versicherungen benachteiligen.

„Wer glaubt, dass zwischen der Abteilung Lebensversicherung und Krankenversicherung eines Unternehmens kein Informationsaustausch besteht, der „pudert sich wohl morgens mit dem Klammersack“.

Gesetz bleibt „Torso ohne Arme und Beine“

Auch Priska Hinz (Bündnis 90/Die Grünen) bemängelte, das Gesetz der Koalition sei nur „Stückwerk“ und bleibe hinter dem vor zwei Jahren von ihrer Fraktion vorgelegten Gesetzentwurf zurück: Als Nachteil hob sie insbesondere hervor, dass der Bereich der Forschung völlig ungeregelt bleibe.

Der Aufbau von Biobanken stelle aber eine große Herausforderung für den Rechtschutz dar und bedürfe dringend gesetzlicher Vorgaben. Konterkariert werde das Verbot heimlicher Vaterschaftstests zudem bei staatlich geforderten Abstammungsbelegen für den Familiennachzug von Migranten.

Gendiagnostische Untersuchungen müssten auch bei Ausländern auf Freiwilligkeit beruhen, forderte Hinz. Insgesamt bezeichnete die grüne Abgeordnete das Gesetz als „Torso ohne Arme und Beine“, dem ihre Fraktion nicht zustimmen könne.