Einleitung

Sterben ist heute ein allgegenwärtiges Geschehen, das sich in Institutionen und in kleinen Kreisen unmittelbar Betroffener leise und weitgehend unbemerkt für andere ereignet. Obgleich jedes Jahr viele Menschen sterben, etwa ein Prozent der Bevölkerung, ist dies kein Thema, mit dem sich die Bürgerinnen und Bürger unbedingt beschäftigen müssen. ¹ Sterben und Tod erfahren jenseits der medial stark positionierten "öffentlichen" Sterbefälle wenig Aufmerksamkeit. Die Zeichen und Symbole, die diese Lebensphasen ehemals umgaben, sind rar und unaufdringlich geworden oder fehlen ganz. Wenn jemand im Sterben liegt, dringt das selten nach außen, ein eingetretener Todesfall ist kaum eine Information wert: keine Trauerbekleidung, keine Beerdigungsumzüge, kein Glockenläuten, keine Kondolenzpflichten. Abschiedsrituale sind auf das Nötigste und den kleinsten Kreis von Angehörigen beschränkt.

Sterben und Tod werde - so eine ältere, noch weit verbreitete Sichtweise - in der modernen Gesellschaft verdrängt und tabuisiert: ² eine zweifelhafte Diagnose. Richtiger ist, dass Sterben und Tod heute stärker als in der Vergangenheit private Ereignisse sind, die nach den Anstandsregeln der Privatheit kommuniziert werden und keinen öffentlichen Pflichten unterliegen. Dieses Verständnis wird durch weitere soziale Umstände gestützt. Vor allem ist Sterben eine Angelegenheit der Alten und damit ein lange vorbereitetes und erwartetes Ereignis. Im hohen Alter sind die Beziehungsnetze ausgedünnt, auch das Verhältnis zu direkten Angehörigen ist gelockert, Verpflichtungen und Verantwortung gehen zurück oder werden nur noch eingeschränkt wahrgenommen. Und - die üblichen Sterbeorte sind Institutionen, Krankenhäuser und Heime. Aber auch jüngere Menschen sterben - natürlich. Dann tritt für die Betroffenen all das ein, was die älteren Sterbeszenarien ausmachte: der oftmals plötzliche, unbegreifliche Verlust, der Lebens- und Abhängigkeitsbeziehungen zerreißt und eine Kaskade von sozialen Problemen der Überlebenssicherung und der Nachfolgeregelungen nach sich ziehen kann.

Der Tod ist notwendig und unverständlich, sagt der Philosoph, und das ist unabhängig von den jeweils Betroffenen. Der Tod ist die "metaempirische Tragödie", eine Leere, die plötzlich "aufbricht" und "das Seiende, das wie durch eine wundersame Verfinsterung plötzlich unsichtbar wird, stürzt auf einmal durch die Falltüre des Nicht-Seins". ³ DiesesNichtverstehbare eines Zustandswechsels zwingt zum Missverstehen, zum Nichternstnehmen, zum Aufsichberuhenlassen. Der Tod kann nicht gedacht werden ohne die persönliche Distanzierung in den verfügbaren Formen der Objektivierungen, in der Rede der Sterbetafeln, der Todesursachenstatistiken, der Memento-Mori-Breviere, aber dies alles sind für den Philosophen Banalisierungen der Tragödie des Verschwindens.

Es bleibt immer eine Frage der Perspektive, des Getroffenseins oder Nichtgetroffenseins. "Mein Tod ist für mich das Ende aller Dinge... das Ende des ganzen Universums... für das Universum (aber) keine allzugroße Katastrophe, er bleibt ein unbemerkter Vorfall und ein bedeutungsloses Verlöschen, das die Ordnung der Dinge nicht stört." ⁴

Dieses nicht behebbare Dilemma der Perspektiven findet sich in den öffentlichen Thematisierungen wieder. Es ist falsch zu sagen, über Sterben und Tod werde nicht gesprochen. Wir sehen vielmehr eine Teilung des Themas: Zum Tod gibt es in unserer Gesellschaft tatsächlich wenig zu sagen: Er ist das unverständliche Nicht-Sein, bleibt wesentlich auf sich beruhen. Dafür wird zum Sterben sehr viel gesagt, es ist ein weithin besprochenes: ein öffentliches Thema. Mit Sterben sind Verläufe und Verfahren angesprochen, Sterben wird als eine Phase des Lebens verstanden und gefürchtet. Der Tod wird heute - seit den 1970er Jahren - vor allem als dieses Verlaufsphänomen diskutiert. Seine Thematisierung ist eng mit den Ideen der Hospizbewegung verknüpft.

An das Sterben können Forderungen gestellt werden: Sterben soll human, würdig und gut sein. Das ist Konsens im öffentlichen Diskurs. Sterbeprozesse können analysiert und in Sinn- und Handlungsoptionen gebende Phasen eingeteilt werden, wie es etwa Elisabeth Kübler-Ross getan hat. ⁵ Sie ist damit zur Mitbegründerin des guten, begleiteten Sterbens geworden. In dieser Perspektive scheinen die optimistischsten Gestaltungschancen möglich. Sie werden heute unter dem allfälligen Stichwort "Sterbebegleitung" und der neueren Organisationsidee "Netzwerk Abschiedskultur" diskutiert. Solche Netzwerke sollen, so die Vorstellungen, über das gesamte Sterbegeschehen geworfen werden, aber insbesondere über das institutionelle Sterben und hier über das Sterben in Heimen, das als schlechtestes Sterben gilt. ⁶

Sterben ist das, vor dem die Menschen heute Angst haben; Interviews und Umfragen bestätigen das. ⁷ Mit dem Tod, dem Nicht-Sein, wird dagegen wenig Beunruhigendes verknüpft. Geäußerte Sterbensängste beziehen sich vor allem auf die körperlichen Dimensionen und das medikalisierte Sterben: Befürchtungen, Schmerzen und sonstige Qualen erleiden zu müssen, bzw. unnötiger Lebensverlängerung und einer Apparatemedizin ausgesetzt zu sein. Entsprechend wird auf die Frage nach dem Sterbeideal - "Wie möchten Sie sterben?" - ein schnelles und schmerzloses Sterben vorgezogen. In einer schon erwähnten Umfrage wünschen 80 Prozent der Befragten plötzlich und unerwartet zu sterben, während 20 Prozent lieber bewusst und vorbereitet sterben wollen. ⁸

Die Widersprüche sind hier deutlich genug. Im öffentlichen Diskurs wird fast ausschließlich das Sterbeideal eines begleiteten Sterbens im Sinne der Hospizbewegung vertreten. Demgegenüber sind bei der Mehrzahl der deutschen Bevölkerung keineswegs Vorstellungen eines bewussten Erlebens der letzten Lebensphase, des Sterbens als Lebenserfahrung vorherrschend, sondern der Wunsch, dass der Tod schnell und komplikationslos eintreten möge.

In dieser Hinsicht sind die sehr einmütigen Willensäußerungen, zu Hause sterben zu wollen, weniger zu verstehen als Wunsch nach einer gut funktionierenden ambulanten Pflegeversorgung, ggf. einer Palliativpflege, sondern als Hoffnung, wenn denn schon gestorben werden muss, möglichst direkt aus dem Alltag gerissen zu werden. Die Wendung: "Ich habe nichts gegen das Sterben, ich will nur nicht dabeisein, wenn es soweit ist." (Woody Allen) ⁹ ist weniger Kalauer als präzise Formulierung dieses dominierenden Sterbeideals.

Wandlungen des Sterbens

Das Sterbegeschehen in Deutschland, wie in den westlichen Industriestaaten, hat sich in den letzten 100 Jahren grundlegend verändert. Um 1900 zeigt die Mortalitätsverteilung in Deutschland einen starken Sockel der Säuglings- und Kindersterblichkeit und ein niedrigeres, ungefähr gleichbleibendes Sterberisiko in den folgenden Altersgruppen. Das Ergebnis war ein Bevölkerungsaufbau als Pyramide, in der auf einer hohen Geburtenziffer die folgenden Altersgruppen bis zur Spitze relativ gleichmäßig abnahmen. Heute zeigt die Mortalitätsverteilung eine rasant gestiegene mittlere Lebenserwartung: eine niedrige Säuglings- und Kindersterblichkeit, bei drastisch gesunkenen Geburtenzahlen, mit ebenfalls niedrigem Sterberisiko in den folgenden Altersgruppen. Sterben und Tod sind also auf die hohen Lebensalter verdichtet, der Bevölkerungsaufbau ähnelt perspektivisch immer mehr einem Kegel.

2005 waren von der Gesamtzahl der 830 000 Verstorbenen 88 Prozent 60 Jahre alt und älter bzw. 47,6 Prozent 80 Jahre alt und älter. Entsprechend der höheren Lebenserwartung der Frauen starben in der Altersgruppe: 85 bis 90 Jahre 2,3 und in der Altersgruppe: 90 und älter 3,5 mal so viele Frauen wie Männer. Die Säuglingssterblichkeit (bis zu einem Jahr), die um 1900 im Gebiet des Deutschen Reiches bei etwa 20 Prozent lag, beträgt heute (2005) etwa 0,39 Prozent der Lebendgeborenen. ¹⁰

Der enorme Anstieg der mittleren Lebenserwartung ging mit dem Wandel des Krankheits- bzw. Todesursachenspektrums einher. Der Tod tritt heute nicht mehr aufgrund von Infektionskrankheiten ein, wie sie um 1900 dominierten, sondern in der Regel als Folge langer chronisch-degenerativer Krankheitsprozesse, wobei in den höheren Altern mehrere Krankheiten gleichzeitig bestehen ("Multimorbidität"). 2005 starb fast jeder zweite an einer Erkrankung des Herz-Kreislauf-Systems, wobei dieser Todesursachenkomplex die Hochaltrigen stärker betraf als die jüngeren Alten. An bösartigen Neubildungen, die etwa ein Viertel aller Todesfälle ausmachen, starben häufiger die jüngeren Alten. Dabei verweist der hohe Anteil der Todesursachen aus dem Formenkreis der Herz-Kreislauf-Erkrankungen darauf, dass trotz der langen chronischen Verläufe der Tod auch heute oft plötzlich eintritt.

Entsprechend diesem Morbiditätspanorama dominieren bei den unter 35-Jährigen die so genannten äußeren Todesursachen. Das sind vor allem bei den jungen Männern Tod durch Verkehrsunfälle und Suizid; bei jungen Frauen nähert sich ab 30 Jahren das Sterberisiko durch bösartige Neubildungen dem durch äußere Todesursachen an. Das Sterberisiko in diesen Altersgruppen ist - wie nach dem Vorstehenden zu erwarten - sehr niedrig: Etwa 0,04 bis 0,06 Prozent der Altersgruppen starben. Insgesamt starben 2005 8 280 Personen im Alter von 15 bis 35 Jahren, damit entfiel etwas weniger als ein Prozent der Gesamtmortalität auf diese Altersgruppen.

Der schon lange andauernde Trend der Medikalisierung und Institutionalisierung der Krankheitsverläufe wird unterstützt unter anderem durch die gestiegene medizinische Kompetenz - vor allem bei Tumorerkrankungen -, Krankheitsverläufe besser zu prognostizieren. Hierdurch ist die Entwicklung der neuen Angebote der Palliativ- und Hospizversorgung ermöglicht worden. Krankheitsverläufe können frühzeitig als Sterbeverläufe verstanden werden, bevor tatsächlich das Finalstadium eintritt. Damit kann von einer Verlängerung der Sterbeverläufe gesprochen werden: durch die Beherrschbarkeit von Infektionen, durch Pflegefortschritte, die es oft ermöglichen, Leben bis auf letzte Reste auszuschöpfen, und eben durch die frühe Sterbeprognose. So hat Sterben eine, sich unter Umständen lang hinziehende Verlaufsdynamik; Sterben stellt daher eigene Arbeitsaufgaben.

Zumindest im öffentlichen Diskurs gibt es einen breiten Konsens darüber, was gutes Sterben und welches dementsprechend der beste Sterbeort ist. Seit in den 1970er Jahren das Sterben im Krankenhaus ins Gerede gekommen ist, wird geäußert, lieber im vertrauten Kreis, das heißt zu Hause sterben zu wollen. Meist herrscht dabei ein romantisiertes Bild des Sterbens vor, wie es der Vergangenheit zugeschrieben wird: Sterben im intimen, sicheren Kreis der Lieben. Entsprechend negativ werden in der Regel die heute bestehenden Sterbeumstände bewertet: In Deutschland, wie in den westlichen Industriestaaten, wird ganz überwiegend in Institutionen gestorben.

Für Deutschland fehlen Angaben zum Sterbeort, aber die Rahmenverhältnisse sind klar: Entgegen früheren Erwartungen hat die Häufigkeit des Sterbens im Krankenhaus nicht zu-, sondern vielmehr seit den 1990er Jahren abgenommen. 2005 starben 47,3 Prozent aller Verstorbenen im Krankenhaus. In Pflegeeinrichtungen wird der Anteil auf 20 bis 30 Prozent geschätzt, womit der Anteil des Sterbens in der eigenen bzw. in der Wohnung von Verwandten bei 20 bis 30 Prozent liegt. Erwartet wird ein weiteres Sinken des Anteils Sterbender in Krankenhäusern und ein Ansteigen in Pflegeeinrichtungen, während der Anteil des häuslichen Sterbens stabil bleiben wird. ¹¹ Grund für die letzte Annahme ist die bekannte Ausdünnung der familialen und Freundschaftsnetze mit zunehmender Hochaltrigkeit; hinzu kommt die allgemeine Zunahme der Individualisierungsmentalitäten - Bedingungen, unter denen die Chancen der Unterstützung häuslichen Sterbens abnehmen.

Sterben im Krankenhaus

Die moderne Krankenhausmedizin hat sich bekanntlich darauf spezialisiert, Krankheitszustände zu diagnostizieren, zu lindern, ggf. zu heilen, und damit vor allem darauf, Leben zu erhalten. Jegliche Kenntnisentwicklung, Routinen und Vorkehrungen sind auf diese Ziele gerichtet. Todesfälle werden als unumgänglich hingenommen; man lässt sie auf sich beruhen. Damit ist gemeint, dass Todesfälle kein Anlass dafür sind, sterbebegleitende und palliativmedizinische Routinen zu entwickeln. Tatsächlich sind Todesfälle Sonderereignisse im Stationsalltag, die das herrschende sachfunktionale, auf ununterbrochenen Durchfluss von "Patientengut" eingestellte Milieu nicht ernsthaft beeindrucken oder irritieren. Krankenhauspersonal ist keineswegs dauernd mit Sterben und Tod konfrontiert, wie häufig angenommen wird. Das Schichtsystem, die Verkürzung der Liegezeiten der Patienten und die Erhöhung der Fallzahlen halten das persönliche Risiko, an einem Sterbefall beteiligt zu sein, auf den meisten Stationen klein. Selbst auf Stationen der Inneren Medizin mit ihren bei weitem höchsten Sterbeziffern kommt auf 22 Behandlungsfälle nur ein Sterbefall.

Die Kritik am institutionalisierten Sterben im Krankenhaus formierte sich in den 1960er und 1970er Jahren und wurde durch einen vorhergehenden kräftigen Modernisierungsschub verursacht. Die Stichworte dazu lauten: Trend zu Großkliniken, Einführung von Hochtechnologie, insbesondere der neuen Intensivmedizin, aber auch (vor allem in Deutschland) weitere Professionalisierung der Pflege und Einführung des Dreischichtsystems, mit dem damit einhergehenden Verschwinden von Ordensschwestern und Diakonissen aus der Pflege, Personen, die in der Regel ein umfassenderes Tätigkeitsideal repräsentierten.

Die Kritik bezieht sich auf eine Apparatemedizin, die nicht Sterben lässt, und auf eine Betriebsorganisation, die Sterben zu einem Nichtereignis macht, das in Randbereiche wie Abstellkammern und Baderäume verdrängt werden kann, wobei nach festgestelltem Tod der oder die Verstorbene unverzüglich in die Kühlräume verbracht wird. Die landläufige These der Verdrängung von Sterben und Tod hat hier ihren wesentlichen institutionellen Rahmen: Der moderne Tod findet dieser Sichtweise zufolge hinter undurchlässigen Krankenhausmauern statt, in denen Sterbende an Apparaten hängen, unter Ausschluss öffentlicher Verantwortung, ohne Chance, Bitten äußern zu dürfen, weder als Angehöriger noch als Sterbender. Sterben im Krankenhaus steht seither für einsames Sterben, ohne Zuspruch und Anteilnahme. Philippe Ariès und Ivan Illich sind in den 1970er Jahre Treiber dieser Kritik. ¹²

Die Absicherung des Apparates gegen Patienten und Angehörige hat heute andere Formen als vor 30 Jahren. Es wäre jedoch naiv anzunehmen, dass es die kritisierten Sterbeumstände nicht mehr gäbe. Heute geht der weit reflexiver gewordene Krankenhausapparat in der Regel elastischer mit Wünschen und Einflussnahmen um, nicht zuletzt weil Partizipation selbst initiiert wird und daher Einflusswünsche besser steuerbar sind.

Untersuchungsergebnisse Im Folgenden sollen in aller Kürze Ergebnisse einer eigenen Untersuchung des Sterbens im Krankenhaus angeführt werden. ¹³ Allen Stationen war gemeinsam, dass Patienten im terminalen Stadium wie alle anderen Patienten dem Heilungsprimat unterlagen. Es wurde ihnen keine Sonderrolle (Sterberolle) zugewiesen, vielmehr erwartetes Sterben ignoriert. Pflegerische, diagnostische und therapeutische Maßnahmen fanden bis kurz vor Eintreten des Todes statt. In Einzelfällen sind ungeachtet der ärztlichen Prognose, dass der Patient die Nacht nicht überleben werde, noch massive Maßnahmen durchgeführt wurden, etwa die Gabe von Blutkonserven oder eine Magenspiegelung. Im Fall der verabreichten Blutkonserven ist der Patient tatsächlich drei Tage später verstorben. In einigen Fällen - auf der internistisch-onkologischen und der geriatrischen Station - wurden bei Patienten, die durch abweichendes Verhalten, Verwirrtheit, forderndes Verhalten und mangelnde Kooperation, etwa aufgrund subjektiver, vom Personal nicht akzeptierter Gebrechlichkeit, auffielen und dadurch auf der Station stigmatisiert waren, Vermeidungs- und Bestrafungsstrategien angewandt; es kam darüber hinaus auch zu zum Teil üblen verbalen Etikettierungen. Auch in diesen Fällen änderte sich die Art des Umgangs nach Eintritt des Finalstadiums nicht. Üblich fanden wir die Praxis, Sterbende - wenn möglich - in die vom Stationszimmer abgelegenen Räume zu verlegen. Aufgrund der beobachteten und rekonstruierten Sterbeverläufe gelangten wir zu dem Eindruck, dass die hochaltrige, multimorbide Klientel nicht mit übermäßig großem Einsatz am Sterben gehindert wird. Es gab keine Maßnahmen des apparativen Nichtsterbenlassens. Allerdings werden therapeutische Maßnahmen, wie die angesprochene Gabe von Blutkonserven, gelegentlich zur Verlängerung der Sterbeverläufe führen. Die Sterbeumstände entsprachen im Wesentlichen den normalen Versorgungsumständen mit begrenztem Informationsbedürfnis und geringer Kommunikations- und Zuwendungsfähigkeit der Dienste. Angehörige waren sehr wohl zugelassen und wurden über das Eintreten des Finalstadiums auch informiert, wenn sie informiert werden wollten. Allerdings kamen Angehörige dann häufig doch nicht: nicht zum Sterbebett und auch nicht, um den Verstorbenen noch einmal zu sehen. Praktiken der Palliativversorgung und der Sterbebegleitung gab es in diesen "Normalstationen" nicht. Nur wenige Pflegekräfte vermochten überhaupt einen Handlungsbedarf hinsichtlich der Verbesserung der Sterbeumstände zu sehen. Meist waren es die Stationsleiterinnen, die Problembewusstsein erkennen ließen. Die Pflegedienstleitungen sprachen dagegen häufig von Sterbebegleitung, mussten sich aber eingestehen, dass entsprechende Fortbildungsmaßnahmen in der Praxis enttäuschende Ergebnisse aufwiesen. Die ärztlichen Leitungen wiederum verstanden ihre Tätigkeit als konventionelle, spezialistische Medizin ohne Interesse an "ganzheitlichen" Perspektiven. Der Klinikchef, eines anderen, in diesem Sample nicht enthaltenen Krankenhauses, der postulierte, zur Onkologie müsse auch eine Palliativstation gehören, weil die meisten onkologischen Krankheitsverläufe mit dem Tod endeten, ist immer noch eine Ausnahme. Die Arbeit von Stationen basiert auf strikten, habitualisierten Routinen. Grundpflege, Diagnostik und Therapie gliedern die Verläufe, Abweichungen sind nur begrenzt zugelassen, da sie das Ineinandergreifen von Diensten und Schichten erschweren. Entsprechend bleiben Sterbeverläufe in die Stationsroutinen eingewoben, als wäre der Patient nicht sterbend. Dem Sterben wird auf diese Weise, wenn alle anderen Bedingungen gut sind - was, wie gezeigt, keinesfalls immer zutrifft -, vielleicht der Schrecken genommen, indem man bis zum Exitus so tut, als würde ein solches Ereignis nicht stattfinden können. Aber selbst für den laufenden Krankenhausbetrieb entstehen durch diese geringe Antizipation und Begleitung von Sterbeverläufen Kosten. Todesfälle treten unter diesen Bedingungen oft unvorhergesehen ein und es kann zu "Organisationsschlamassel" kommen. In diesem Fall sind Verantwortlichkeiten und Zuständigkeiten sowie die Feststellung der durchgeführten bzw. unterlassenen Maßnahmen wichtiger als das eingetretene Ende eines Lebens. Häufen sich vielleicht sogar Sterbefälle in bestimmten Schichten, dann kann das unter Umständen bereits für den Anfangsverdacht von Patiententötung ausreichen.

Palliativstationen

Die Kritik am institutionalisierten Sterben war die Kritik am Krankenhaus an sich, ein Sterben in Würde war nur außerhalb von Institutionen vorstellbar. Hospize ¹⁴ und Palliativstationen sind die institutionellen Anworten auf die Forderung nach "gutem Sterben". Der "Verdrängung" des Sterbens wird hier eine bemerkenswerte und offene Sterbekultur entgegengestellt. Auch Palliativstationen, obgleich Krankenhausstationen, gehen auf Hospizideen zurück. Diese haben, in den 1990er Jahren beginnend, Sterbebegleitung und eine "ganzheitliche", palliativmedizinisch orientierte, spirituelle, psychologische und soziale Betreuung einschließende Sterbendenversorgung populär gemacht. Heute gibt es, zumindest in den sozialen und pflegerischen Berufen, niemanden, der nicht mit Hospizrhetoriken ("Leben bis zum Ende", "der Tod ist Teil des Lebens" usw.) vertraut wäre und die Sterbevorstellungen von Kübler-Ross nicht für wichtig halten würde - und das, obgleich Hospizideen im konkreten Fall, etwa für sich selbst oder im jeweiligen Arbeitsbereich, häufig abgelehnt oder nicht angewandt werden.

Die Vorstellungen der Sterbebegleitung beinhalten die Zuweisung einer Sonderrolle, die im Rahmen der stationären Versorgung in deutlichem Gegensatz zu der allgemeinen Praxis steht, Sterbende in der Patientenrolle aufzufassen und wie "Heilbare" zu behandeln. Das ist oben angesprochen worden. Die Sterberolle, ¹⁵ wie sie auf Palliativstationen zugewiesen wird, beinhaltet die gravierende Selbstbeschränkung der medizinischen Potentiale auf palliative Maßnahmen einerseits und ein umfangreiches kommunikatives, psychosoziales Angebot andererseits, das je nach Station und Umständen unterschiedlich realisiert wird. Eine weitere Grundposition besteht darin, Sterbende keine unnötigen Leiden ertragen zu lassen, sie also ausreichend mit Schmerzmitteln zu versorgen. Die Interaktionsethik fordert, das Sterben und die Nähe des Todes nicht zu verschweigen, vielmehr ein möglichst bewusstes Abschiednehmen vom Leben und der sozialen Umgebung zu fördern. Erwartet wird auch auf der Station, Sterben in Einsamkeit zu verhindern, etwa durch die Mobilisierung von Angehörigen oder von ehrenamtlichen Helfern beispielsweise für Bettwachen. Die Maxime lautet, bis zum Ende soviel Lebensqualität wie möglich sicherzustellen. Dabei besteht die versorgungspolitische Aufgabe, sterbensnahe Kranke wann immer möglich nach Hause zu verlegen. Das kann nicht immer gelingen, und wird etwa bei einer "sozialen Indikation" auch nicht versucht. Die Perspektive dieses Versorgungstyps ist ganz innerweltlich - obgleich natürlich religiöse Beistandswünsche unterstützt werden - auf die Zurückbleibenden, auf Lebensbilanzierung, auf letzte Konsum- und Erfahrungswünsche bezogen. ¹⁶

Aus unseren Untersuchungen ¹⁷ wissen wir, dass Patienten die Sterberolle nicht selten erst akzeptieren, wenn sich ihr körperlicher Zustand verschlechtert, wenn ihnen ihr Körper trotz aller Symptombehandlung zeigt, dass es zu Ende geht. Dieses begleitete Sterben ist nicht jedermanns Sache, und nicht nur von der medizinischen Seite her sind nicht alle Patienten dafür geeignet. Andere kooperieren bald mit der Palliativideologie und nutzen die Angebote des langsamen Abschiednehmens. In Einzelfällen verweigern Patienten, die nicht mehr entlassen werden können, aber auch die Sterberolle so konsequent, dass sie bis zu ihrem Tode behaupten, sie seien auf dem Wege der Besserung. Palliativstationen tragen selbst diese Verweigerung mit, haben aber am Ende das Problem, sich eingestehen zu müssen, dass sie kein gutes Sterben herbeiführen konnten.

Die Bereitstellung der beschriebenen Leistungen auf Palliativstationen hängt von territorialer Abgrenzung, vom Stationscharakter der Palliativmedizin des jeweiligen Krankenhauses ab; zugleich wird dabei von der Akzeptanz von Spezialisierungen profitiert. Beide Aspekte führten dazu, dass überhaupt ein distinktes Milieu entstehen konnte, in dem bestimmte Regeln gelten, auf deren Einhaltung aufgrund von Regelungshoheit geachtet werden kann. Die Bedeutung der Sterberolle wurde bereits angesprochen: Die Zuweisung der Sterberolle - als institutioneller Status von Rechten und Pflichten - basiert auf dem Territorialprinzip durchsetzungsfähiger Regeln. Dem entspricht, dass Palliativstationen ihre Besonderheit, wo immer möglich, symbolisieren; sie kennzeichnen etwa ihre Eingänge zu den jeweiligen Stationen stärker als andere, etwa Geburtshilfestationen; und wo das weniger gut möglich ist, finden sich besonders stark ausgeprägte, rhetorische Abgrenzungen: die unentwegte Vergegenwärtigung des Unterschieds von "wir" und "denen": von den Nachbarstationen, von der Normalversorgung.

Die Palliativversorgung steht für Sterbendürfen und Sterbeerleichterung, und sie ist zunächst einfach ein Korrektiv oder eine Ausdifferenzierung des medizinischen Systems, Ergänzung auch ihrer gesellschaftlichen Verantwortung. Sie repräsentiert und verrichtet eine gesellschaftlich notwendige Arbeit. Zu helfen, dass sterbende Menschen "ordentlich aus dem Leben kommen", ist eine solidarische Leistung. Diese solidarische Leistung, wie sie in der Sterberolle angelegt ist, beinhaltet eine Reaktivierung oder Inszenierung des Sterbenden als soziales Wesen und ihre förmliche Verabschiedung aus der Gesellschaft. Es wird erwartet und daran gearbeitet, dass soziale Rollen eingenommen werden, in der Regel familiale Rollen, und es werden Hilfen für Abschiedsrituale angeboten. Hier, in der Palliativversorgung verschwindet niemand einfach so, hier wird für eine soziale Existenz ein soziales Ende hergestellt.

Bei alle dem übernimmt die Palliativstation die gesellschaftliche Verantwortung. Sie ist die Bühne und die Überwachungsinstanz für das gute Sterben. Die Last wird vom Personal übernommen im Bewusstsein ihrer Verantwortung und mit dem starken Selbstbewusstsein, existentielle solidarische Leistungen zu erbringen. Es ist eine voll professionalisierte Arbeit: Niemand stirbt mit den Sterbenden, aber es ist eine Arbeit mit unverstelltem Blick auf die eigene Sterblichkeit. In dieser Funktion und mit diesem Blick ist die Station kein beliebiger Ort, in dem ein Mensch seinen Tod findet, wie etwa ein Alten- und Pflegeheim oder eine Normalstation. Sie ist eine gesellschaftliche Gewährleistungsinstanz, vor der das "Aus-dem-Leben-treten" selbst einen sozialen Charakter bekommt.

Ausblicke

Es gibt keinen Königsweg zum guten, würdigen Sterben. Selbst Hospize und Palliativstationen können das nicht garantieren, entgegen den landläufigen Idealisierungen aus der Perspektive der Hospizbewegung. Das gilt besonders vor dem Hintergrund stark abweichender Sterbeideale. Die Idee des begleiteten, verabschiedenden Sterbens stellt hohe Ansprüche an alle Beteiligten.

Die besondere Kultur des Sterbens, wie wir sie in der stationären Palliativversorgung kennengelernt haben, ist nach innen gefährdet durch Ökonomisierung, je nach Finanzierungsumfang im Rahmen der DRG-Regelungen. ¹⁸ Sie ist zugleich gefährdet durch Diffusion nach außen, wie sie rund um die Einführung der "spezialisierten ambulanten Palliativversorgung" in den Leistungsbereich der Gesetzlichen Krankenversicherung stattfindet. ¹⁹ Hier ist derzeit viel in Bewegung. In beiden Entwicklungslinien wird allerdings die Kommunikations- und Zuwendungskultur getrennt von der technischen Seite der Symptomkontrollen.

Die technisch operative Seite der Palliativmedizin, Therapieabbruch und Sedierung, ist dem Krankenhaus natürlich nicht fremd. Dagegen hat bisher in der Hausarztmedizin Symptomkontrolle nur geringe Anwendung gefunden. Diese Entwicklung wäre also eine Modernisierung der Medikalisierung des Sterbens. Sie würde eine bessere medizinische Beherrschung von Verlaufsprozessen bedeuten, aber die jetzigen Palliativideen blieben auf der Strecke.

Ähnlich problematisch zu beurteilen ist auch die Diffusion der Palliativmedizin in Pflegeheime. Hier konfligiert die Sterberolle zwar nicht mit einem inkompatiblen Kurationsmilieu, aber mit ähnlichen Gleichbehandlungsmaximen, die durch enge Personalausstattung habitualisiert sind. Selbst der bekannte Satt-Sauber-Sicher-Standard wird offenbar in Pflegeheimen nicht generell realisiert. Die Sterberolle bedeutet, neben allen Kooperationspflichten, vor allem Privilegierungen gegenüber allen anderen Patienten- oder Bewohnerrollen. Aufmerksamkeit und Zuwendungsbereitschaft, das Kommunikationsmilieu von Palliativstationen insgesamt sind wie "Geschenke", Geschenke ausgeteilt aufgrund übergeordneter Solidaritäts- und Pflichtennormen, die oben angesprochen worden sind. Wir haben schon in Normalstationen Habitualisierungen gefunden, die erkennen lassen, wie wenig Stationsbedienstete ihre Klientel für solche Privilegien geeignet halten. In Pflegeheimen gibt es hierfür noch weniger Rezeptoren und Motivationen. Hinzu kommt, dass Sterbeverläufe aufgrund der vielfältigeren Multimorbidität der Klientel schlecht prognostizierbar und entsprechend schlecht "organisierbar" sind. Wenn etwa Heime sehr zögerlich sind, ehrenamtliche Hospizdienste zuzulassen, ²⁰ dann wird das vor allem mit solchen Organisations- und Mentalitätsdifferenzen zu tun haben.

Auch in der ambulanten Palliativversorgung befinden sich Palliativideen auf fremdem Territorium. In der Wohnung der Sterbenden sind alle Dienste zu Gast, und spätestens im Finalstadium ist hier der Hoheitsbereich der Angehörigen. Aus der stationären Palliativversorgung wissen wir, wie sehr Angehörige durch Sterbeverläufe hindurch begleitet werden müssen und wie wenig sie oft die Interessen der Sterbenden zu vertreten vermögen. Vieles kann hier sehr kompliziert werden und den Palliativideen gänzlich widersprechen. Die prinzipielle Gestaltungsschwäche in der ambulanten Palliativversorgung wird in der neuen Gesetzgebung weiter belastet, indem sie den Bedingungen und Bedürfnissen der Hausarztmedizin untergeordnet wird. Kritisch ist weiter, dass psychosoziale Kompetenzen nicht in die vorgesehenen Palliativteams, die aus ärztlichem und Pflegedienst bestehen, integriert werden. Diese gelten als nachrangige Leistungen, die über ehrenamtliche Hospizdienste eingebunden werden sollen. Da die Palliativteams Kommunikations- und Zuwendungskultur nicht herstellen, sondern nur punktuell unterstützen können, wird diese durch Ehrenamtlichkeit getragen werden müssen. Große Erfolge sind so in diesem Bereich nicht zu erwarten. Es ist zu hoffen, dass Sterbende wenigstens von der technischen Seite einer besseren Symptomkontrolle profitieren werden.

¹ Vgl. Clive Seale, The Transformation of Dying in Old Societies, in: The Cambridge Handbook of Age and Aging, Cambridge et al. 2005, S. 378 - 386. In einer Umfrage erklärten beinahe die Hälfte der Befragten im Alter von 18 bis 50 Jahren, dass sie noch nie das Sterben eines ihnen nahestehenden Menschen miterlebt haben, ein weiteres Viertel hatte erst einen Todesfall erlebt. Alois Hahn/Matthias Hoffmann, Einstellungen zu Krankheit und Tod, Universität Trier, Vortrag auf der Jahrestagung der Görresgesellschaft, Fulda 2007.
² Vgl. Hubert Knoblauch/Arnold Zingerle, Thanatosoziologie. Tod, Hospiz und die Institutionalisierung des Sterbens., in: dies. (Hrsg.), Thanatosoziologie, Berlin 2005, S. 12ff.
³ Vladimir Jankélévitch, Der Tod (zuerst franz. 1966), Frankfurt/M. 2005, S. 13.
⁴ Ebd., S. 33.
⁵ Vgl. Elisabeth Kübler-Ross, Interviews mit Sterbenden, Stuttgart 1982.
⁶ Vgl. Jutta Dreizler/Hermann Brandenburg, Sterben im Heim, in: Altenheim, 45 (2006) 9, S. 55.
⁷ Vgl. A. Hahn/M. Hoffmann (Anm. 1): 60 % der Befragten haben Angst vor dem Sterben, 7 % Angst vor dem Tod.
⁸ Vgl. ebd. Eine Emnid Umfrage von 2001, die eine dritte Antwort - bisher keine Gedanken gemacht - zulässt, kommt zu folgendem Ergebnis: 60 % wünschen ein schnelles und plötzliches Sterben, 12 % ein bewusst und begleitetes, 25 % haben sich noch keine Gedanken gemacht. Deutsche Hospiz Stiftung, Meinungen zum Sterben, in: www.hospize.de/docs/stel lungnahmen/08.pdf (15.11. 2007).
⁹ Zit. nach: Ulrich Greiner, Länger nicht leichter, in: Die Zeit, Nr. 39 vom 20.9. 2007, S. 5.
¹⁰ Zahlen nach: Statistisches Bundesamt, Wiesbaden 2007.
¹¹ Vgl. H. Bickel, Das letzte Lebensjahr, in: Zeitschrift für Gerontologie & Geriatrie, 31 (1998), S. 193 - 204; Susanne Fischer u.a., Der Sterbeort: Wo sterben die Menschen heute in der Schweiz?, in: ebd, 37 (2004), S. 468 - 474.
¹² Vgl. Philippe Ariès, Geschichte des Todes, München 1980; Ivan Illich, Die Nemesis der Medizin, Reinbek bei Hamburg 1981.
¹³ Es handelt sich um eine Vergleichsstudie im Rahmen einer größeren Palliativstudie (vgl. Anm. 18). Auf drei Normalstationen, eine internistische, eine internistisch-okologische und eine akutgeriatrische Station in nordhessischen Kliniken, wurden etwa 6 wöchige teilnehmende Beobachtungen durchgeführt. Die Beobachterinnen waren als Praktikantinnen in die Schichten integriert. Der Forschungsauftrag, palliativmedizinische Versorgungschancen festzustellen, ist allen Schicht- bzw. Stationsangehörigen mitgeteilt worden.
¹⁴ Vgl. den Beitrag von Stefan Dreßke in diesem Heft.
¹⁵ Vgl. Gerd Göckenjan/Stefan Dreßke, Wandlungen des Sterbens im Krankenhaus und die Konflikte zwischen Krankenrolle und Sterberolle, in: Österreichische Zeitschrit für Soziologie, 27 (2002) 4, S.80 - 96.
¹⁶ Vgl. z.B. Claudia Bausewein/Susanne Roller/Raymond Voltz (Hrsg.), Leitfaden Palliativmedizin, Palliative Care, München u.a. 2007(3).
¹⁷ In einem DFG geförderten Forschungsprojekt: "Patientenrolle und Sterberolle in der Palliativversorgung" sind u.a. 3 - 6wöchige teilnehmende Beobachtungen in 4 Palliativstationen durchgeführt worden. Vgl. Gerd Göckenjan/Stefan Dreßke, Sterben in der Palliativversorgung, in: Hubert Knoblauch/Arnold Zingerle, Thanatosoziologie. Tod, Hospiz und die Institutionalisierung des Sterbens, Berlin 2005, S. 147 - 167.
¹⁸ DRG = Diaganosis Related Groups bzw. Diagnosebezogene Fallgruppen.
¹⁹ Materialien auf der Internetseite der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin: dgpalliativmedi zin.de
²⁰ Vgl. Claus Fussek/Sven Loerzer, Alt und abgeschoben. Der Pflegenotstand und die Würde des Menschen, Freiburg u.a. 2005, S. 130.