Genetische Untersuchungen nur mit Einwilligung

Gesundheit/Gesetzentwurf

Berlin: (hib/HLE) Das Recht auf informationelle Selbstbestimmung im Bereich genetischer Untersuchungen soll gestärkt und gleichzeitig Missbrauch von Untersuchungsergebnissen verhindert werden. Das ist das Ziel des Gesetzentwurfs über genetische Untersuchungen bei Menschen ( 16/10532). In Zukunft werde es für jeden Bürger möglich sein, sich das eigene Genom für einen erschwinglichen Preis entschlüsseln zu lassen. "Der Gesetzgeber sieht angesichts der Entwicklungen der Humangenomforschung die Notwendigkeit, die Bürgerinnen und Bürger in die Lage zu versetzen, ihr Recht auf informationelle Selbstbestimmung auszuüben", heißt es in dem Entwurf. Angesichts der Erkenntnismöglichkeiten der Humangenetik sei ein besonderer Schutzstandard erforderlich, um die Persönlichkeitsrechte der Bürger adäquat zu schützen. Es bestehe ein hohes Risiko für gentechnisch untersuchte Personen, dass die Informationen aus den Untersuchungen zum Nachteil der Betroffenen verwendet werden könnten.

Genetische Untersuchungen sollen daher nur mit Einwilligung der zu untersuchenden Person und nur von Ärzten durchgeführt werden dürfen. Wenn Untersuchungen eine Voraussage über die Gesundheit der untersuchten Person oder eines ungeborenen Kindes erlauben, wird eine Beratung vor und nach der Untersuchung zwingend vorgeschrieben. "Genetische Beratung soll einem Einzelnen oder einer Familie helfen, medizinisch-genetische Fakten zu verstehen, Entscheidungsalternativen zu bedenken und individuell angemessene Verhaltensweisen zu wählen", heißt es im Entwurf. Die vorgeburtliche genetische Untersuchung wird auf rein medizinische Zwecke beschränkt. Bei der Untersuchung dürfen nur Eigenschaften festgestellt werden, die die Gesundheit des ungeborenen Kindes vor oder nach der Geburt beeinträchtigen können.

Genetische Untersuchungen zur Feststellung der Abstammung (Vaterschaftstests).sind nur zulässig, wenn die zu untersuchende Person eingewilligt hat. Heimliche Abstammungsuntersuchungen können mit einem Bußgeld geahndet werden.

Versicherungsunternehmen dürfen von Kunden keine genetischen Untersuchungen fordern. Auch sind sie nicht berechtigt, Auskünfte über bereits durchgeführte genetische Untersuchungen zu verlangen. Ergebnisse bereits vorgenommener genetischer Untersuchungen müssen der Versicherung jedoch vorgelegt werden, wenn es um sehr hohe Versicherungssummen geht.

Arbeitgeber dürfen ebenfalls keine gentechnischen Untersuchungen von Mitarbeitern verlangen und dürfen Ergebnisse von Untersuchungen, die in einem anderen Zusammenhang vorgenommen wurden, nicht verwenden. Beim Arbeitsschutz werden genetische Untersuchungen nur eingeschränkt zugelassen.

Der Bundesrat begrüßt in seiner Stellungnahme den Entwurf, verlangt aber unter anderem, dass nicht nur Ärzte, sondern auch ausgebildete Humangenetiker genetische Analysen vornehmen dürfen. Hebammen und Entbindungspfleger sollen auch in Zukunft berechtigt sein, das so genannte Neugeborenenscreening durchzuführen. Genetische Analysen und Beratungen sollen sie aber nicht übernehmen.