Transplantationsregister auf dem Prüfstand

Die Bundesregierung will ein bundesweites Transplantationsregister errichten, um die Organspendenpraxis in Deutschland transparenter zu machen. Ihr Gesetzentwurf (18/8209) und dazu eingebrachte Änderungsanträge von CDU/CSU und SPD stehen am Mittwoch, 1. Juni 2016, im Mittelpunkt einer öffentlichen Anhörung des Gesundheitsausschusses. Die Sitzung unter Vorsitz von Dr. Edgar Franke (SPD) beginnt um 14 Uhr im Anhörungssaal 3.101 des Marie-Elisabeth-Lüders-Hauses in Berlin und dauert eineinhalb Stunden.

Die Anhörung wird live im Internet auf www.bundestag.de und auf mobilen Endgeräten übertragen.

Daten werden zentral gebündelt

In dem Register sollen transplantationsmedizinische Daten zentral gebündelt werden. Derzeit werden die Daten zur Transplantationsmedizin dezentral gespeichert. Während des Verfahrens werden nach unterschiedlichen Vorgaben Daten zum Organspender, zum Spenderorgan, zum Organempfänger, zum Vermittlungsverfahren sowie zur Transplantation, Behandlung und Nachsorge des Empfängers und des lebenden Spenders gespeichert. Mit dem neuen Gesetz sollen diese Daten an einer Stelle zusammengeführt und überprüft werden.

Das Transplantationsregister soll künftig etwa Auskunft darüber geben, welches Spenderorgan zu welchem Empfänger am besten passt und damit dazu beitragen, die Kriterien für Wartelisten und die Verteilung der Spenderorgane weiterzuentwickeln.

Datenschutzbeauftragter kontrolliert

In einer unabhängigen Vertrauensstelle sollen die personenbezogenen Daten pseudonymisiert werden, bevor sie an das Register gehen. Die Transplantationsregisterstelle und die Vertrauensstelle werden vom Datenschutzbeauftragten kontrolliert.

Die Daten verstorbener Organspender sollen im Register dauerhaft gespeichert werden. Die Daten der Empfänger und der lebenden Organspender dürfen nur dann übermittelt und dauerhaft gespeichert werden, wenn Spender und Empfänger vorher eingewilligt haben. (pk/19.05.2016)

Zeit: Mittwoch, 1. Juni 2016, 14 bis 15.30 Uhr
Ort:  Berlin, Marie-Elisabeth-Lüders-Haus, Anhörungssaal 3.101

Interessierte Besucher können sich beim Sekretariat des Ausschusses (Telefon: 030/227-32407, Fax: 030/227-36724, E-Mail: michael.thiedemann@bundestag.de) unter Angabe des Vor- und Zunamens sowie des Geburtsdatums anmelden. Zum Einlass muss der Personalausweis mitgebracht werden.

Bild- und Tonberichterstatter können sich beim Pressereferat (Telefon: 030/227-32929 oder 32924) anmelden.

Liste der geladenen Sachverständigen

Verbände:

• AOK-Bundesverband
• AQUA - Institut für angewandte Qualitätsförderung und Forschung im Gesundheitswesen GmbH Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e. V. (AWMF)
• BKK Dachverband e. V.
• Bundesarbeitsgemeinschaft der Freien Wohlfahrtspflege e. V. (BAGFW)
• Bundesarbeitsgemeinschaft der überörtlichen Träger der Sozialhilfe (BAGüS)
• Bundesärztekammer (BÄK)
• Bundesverband der Organtransplantierten e. V. (BDO)
• Bundesverband Niere e. V.
• Bundesverband privater Anbieter sozialer Dienste e. V. (bpa)
• Charité – Universitätsmedizin Berlin
• Das zweite Leben – Nierenlebendspende
• Deutsche Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie e. V. (GMDS)
• Deutsche Gesellschaft für Nephrologie e. V. (DGfN)
• Deutsche Krankenhausgesellschaft e. V. (DKG)
• Deutsche Leberhilfe e. V.
• Deutsche Stiftung Organtransplantation (DSO)
• Deutsche Stiftung Patientenschutz
• Deutsche Transplantationsgesellschaft e. V. (DTG)
• Deutscher Verein für öffentliche und private Fürsorge e. V.
• Eurotransplant International Foundation
• Gemeinsamer Bundesausschuss (G-BA)
• Spitzenverband der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV)
• IKK e. V. - Gemeinsame Vertretung der Innungskrankenkassen Interessengemeinschaft Nierenlebendspende e. V.
• Kassenärztliche Bundesvereinigung (KBV) L
• Lebertransplantierte Deutschland e. V.
• Medizinischer Dienst des Spitzenverbandes Bund der Krankenkassen e. V. (MDS)
• Sozialverband Deutschland e. V. (SoVD)
• Stiftung Lebendspende
• Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e. V. (TMF)
• Verband der Ersatzkassen e. V. (vdek)
• Verband der Privaten Krankenversicherung e. V. (PKV
• Verband der Universitätsklinika Deutschlands e. V. (VUD)
• Verband Deutscher Alten- und Behindertenhilfe e. V. (VDAB)
• Verband Organtransplantierter Deutschlands e. V. (VOD)

Einzelsachverständige:

• Dr. Axel Rahmel
• Frederick Richter
• Dr. Undine Samuel
• N. N.
• N. N.
• N. N.
• N. N.