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Bei der Xeroderma Pigmentosum (XP) handele es sich um eine seltene Hautkrankheit, die durch eine abnorme Überempfindlichkeit gegenüber dem UV-Anteil des Sonnenlichts hervorgerufen werde. Ursache sei ein angeborener Mangel an DNA-Reparaturenzymen, durch den die genetische Reparatur der von UV-Licht verursachten DNA-Schäden gestört sei. Durch die Entwicklung bösartiger Tumore sei die Lebenserwartung der betroffenen Menschen „stark verringert“.
Die Regierung schreibt, nach der Rechtsprechung des Bundesverfassungsgerichts von Dezember 2005 könnten die Krankenkassen im Einzelfall Patienten mit lebensbedrohlichen Erkrankungen nicht von einer Leistung ausschließen, „wenn eine allgemein anerkannte, medizinischem Standard entsprechende Behandlung nicht zur Verfügung steht“. Es müsse vielmehr geprüft werden, ob in Ermangelung von Behandlungsalternativen unter bestimmten Bedingungen „auch eine in der Regelversorgung nicht enthaltene Leistung zu Lasten der Krankenkassen“ verordnet und abgegeben werden könne, weil der Kernbereich der Leistungspflicht betroffen sei und sich „ansonsten eine verfassungsrechtlich problematische Versorgungslücke“ ergeben würde.
Es gebe derzeit noch keine medikamentöse Therapiemöglichkeit der XP. Es bestehe in der Dermatologie Einigkeit darin, dass nur konsequentes Meiden von Sonnenlicht, die Anwendung von Sonnenschutzcremes und Sonnenschutzkleidung als präventive Maßnahme helfen würden, die Entstehung bösartiger Hauttumore bei XP-Patienten zu vermeiden. Ein grundsätzlicher Bedarf auf Kostenübernahme für Haut- und Sonnenschutzmittel bestehe nicht, da diese Kosmetika und als Gegenstände des täglichen Bedarfs anzusehen seien. Die Krankenkassen müssten aber bei schwerwiegender Erkrankung die „Versorgung mit einem benötigten kosmetischen Mittel“ unter Berücksichtigung des Verfassungsgerichtsurteils prüfen. Hier handele es sich um „eine verfassungskonforme Auslegung einzelner Leistungsvorschriften in einer notstandsähnlichen Situation“; es müsse eine Prüfung von Chancen und Risiken anlässlich des Einzelfalls stattfinden. Insbesondere bei Anträgen von Menschen mit XP komme eine solche Prüfung in Betracht.
Die von der Linken vorgeschlagene Ergänzung der entsprechenden Vorschriften des Fünften Sozialgesetzbuches komme nicht in Betracht: Es würde der begrenzten Aufgabenstellung der gesetzlichen Krankenversicherung widersprechen, wenn Gebrauchsgegenstände des täglichen Lebens in die Versorgung mit Arzneimitteln einbezogen würden, schreibt die Regierung.
Sie habe aber eine Anregung gegeben, die der GKV-Spitzenverband im Jahr 2009 aufgenommen habe. Er habe den Krankenkassen nahegelegt, bei der Genehmigungspraxis bezüglich der Versorgung von Mondscheinkindern mit Sonnenschutzmitteln den Beschluss des Bundesverfassungsgerichts zu berücksichtigen. Es gebe keine Veranlassung anzunehmen, dass dies nicht geschehe.
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