Zustimmung im Grundsatz - Kritik im Detail

Der Entwurf eines Gesetzes über genetische Untersuchungen bei Menschen, das Gendiagnostikgesetz, ist bei Sachverständigen grundsätzlich auf Zustimmung gestoßen. In einer öffentlichen Anhörung im Gesundheitsausschuss waren am Mittwoch, 21. Januar 2009, mehr als 50 Interessenverbände und Einzelsachverständige geladen, um Detailfragen der Abgeordneten zum Gesetzentwurf der Bundesregierung zu beantworten.

„Im Großen und Ganzen“ sei „eine ausgewogene Balance“ erreicht, der Gesetzentwurf ( 16/10532, 16/10582) enthalte ein „differenziertes Konzept“ für den Umgang mit genetischen Untersuchungen, so der Tenor der Stellungnahmen.

"Regeln für Pränataldiagnostik präzisieren"

Im Detail gab es eine Reihe von Änderungsvorschlägen. Bedarf hierfür sahen die Sachverständigen unter anderem für vorgeburtliche genetische Untersuchungen. Die Bundesvereinigung "Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung" begrüßte zwar, dass Regelungen für die Pränataldiagnostik enthalten sind. Die Voraussetzungen, unter denen solche Untersuchungen zulässig seien, müssten jedoch enger gefasst und präzisiert werden, sagten auch Vertreter der "Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen" und des Bundesverbandes für körper- und mehrfachbehinderte Menschen.

Die Bundesvereinigung Lebenshilfe forderte zudem ein ausdrückliches Verbot, Untersuchungen mit Blick auf spätmanifestierende Krankheiten vorzunehmen. Die Einzelsachverständigen Prof. Dr. Klaus Zerres, Prof. Dr. Wolfram Henn und Prof. Dr. Irmgard Nippert wiesen dagegen darauf hin, dass die Untersuchung in der Praxis kaum nachgefragt würde und für Ausnahmefälle möglich bleiben sollte.

"Erträglicher Kompromiss"

Uneins waren die Vertreter der Interessenverbände hinsichtlich der Regelungen für den Bereich der Versicherung: Der Deutsche Anwaltverein sagte, die im Gesetz vorgesehene Ausnahmeregelung ab einer bestimmten Versicherungssumme sei diskriminierend und nicht praktikabel. Prof. Dr. Axel W. Bauer hingegen sprach von einem „erträglichen Kompromiss“.

Ein erhebliches Defizit sahen die Sachverständigen in der Anhörung übereinstimmend darin, dass das Gesetz nicht für genetische Untersuchungen zu Forschungszwecken gelten soll. Der Bundesdatenschutzbeauftragte Peter Schaar erklärte etwa, dass die Regelungen zum Datenschutz in Bund und Ländern hierfür nicht ausreichend seien.

"Diskriminierungen verhindern"

Eine Einbeziehung der Forschung in das Gesetz sei „zum Schutz der Probanden und für die Rechtssicherheit der Forschung“ notwendig, sagte auch Prof. Dr. Regine Kollek von der Universität Hamburg. Es handele sich nicht mehr um kleine, lokal begrenzte Probensammlungen, sondern um Biodatenbanken, für es eigener Regelungen bedürfe.

Ziel des Gendiagnostikgesetzes ist es, das Recht auf informationelle Selbstbestimmung hinsichtlich genetischer Daten zu schützen und Diskriminierungen zu verhindern. Die Regelungen betreffen medizinische Versorgung, Abstammung, Arbeitsleben und Versicherungsverträge. Der Bundesrat unterbreitete in seiner Stellungnahme (Anlage 3 zu 16/10532) in 32 Nummern eine ganze Reihe von Änderungsvorschlägen, die von den Sachverständigen aufgegriffen wurden.